ETIC : deux journées de coopération entre l’Italie et la Tunisie à Palerme pour améliorer l’accès aux soins des patients atteints de maladies rares

Les 2 et 3 septembre 2026, une réunion opérationnelle des partenaires du projet ETIC – Égalité Thérapeutique et Innovation Clinique, cofinancé par l’Union européenne dans le cadre du Programme Interreg NEXT Italie–Tunisie 2021–2027, s’est tenue au Campus d’Hématologie Franco e Piera Cutino de Palerme.

Cette rencontre a réuni les représentants des cinq partenaires du projet : Infobiotech, chef de file, la Fondazione Franco e Piera Cutino ETS, l’Università degli Studi di Palermo, l’Université de Tunis El Manar et l’Institut Pasteur de Tunis.

Ces deux journées ont constitué une occasion importante d’échanges sur l’avancement des activités scientifiques et cliniques, avec une attention particulière portée au développement d’outils communs visant à améliorer les connaissances et la prise en charge des patients atteints de maladies hématologiques rares.

Les participants ont été accueillis par le Pr Aurelio Maggio, Président de la Fondazione Franco e Piera Cutino, et la Pre Mariasanta Napolitano, Directrice de l’Unité d’Hématologie et des Maladies Rares de l’Hôpital Cervello de Palerme, qui ont rappelé les objectifs du projet et l’importance de la collaboration scientifique entre les deux pays.

 

Registre transnational, biobanque et recherche génétique

L’un des thèmes centraux de la rencontre a été le développement du registre transnational et de la biobanque ETIC, deux outils essentiels pour recueillir et organiser les données cliniques et les échantillons biologiques des patients participant au projet.

Au cours de la réunion, un état d’avancement des activités de recrutement des patients et de collecte des échantillons a été présenté, faisant état de 134 patients enregistrés à la date de la rencontre.

Les échanges entre les partenaires ont permis d’approfondir les modalités d’intégration des données cliniques et biologiques et de planifier les prochaines activités d’analyses génétiques, dans le but de favoriser la production de connaissances scientifiques partagées et comparables entre l’Italie et la Tunisie.

Une attention particulière a été accordée aux méthodes de séquençage génomique ainsi qu’à la valorisation des compétences scientifiques et technologiques disponibles dans les laboratoires des deux pays.

Les expériences cliniques et scientifiques des partenaires

Au cours de la première journée, les représentants de l’Institut Pasteur de Tunis ont présenté leurs activités de recherche et de diagnostic dans le domaine des maladies héréditaires du sang, soulignant l’importance d’actualiser les connaissances épidémiologiques sur la thalassémie et la drépanocytose au sein de la population tunisienne.

L’Université de Tunis El Manar a abordé les problématiques liées à l’accès aux soins, à la continuité de la prise en charge et aux disparités territoriales dans la disponibilité des services spécialisés, en mettant en évidence l’intérêt d’une coopération transfrontalière pour mieux comprendre les besoins des patients.

L’Università degli Studi di Palermo et la Fondazione Franco e Piera Cutino ont également présenté l’état d’avancement de leurs activités respectives, contribuant ainsi aux échanges sur les perspectives de développement scientifique et opérationnel du projet.

Télémédecine et innovation pour améliorer l’accès aux soins

La deuxième journée a également été consacrée à la présentation de la plateforme de télémédecine ETIC, l’un des outils à travers lesquels le projet vise à faciliter l’accès aux services de santé et à renforcer la collaboration entre les professionnels de santé.

Au cours de la démonstration, les principales fonctionnalités de la plateforme ont été présentées, notamment la gestion des téléconsultations, la planification des rendez-vous, l’organisation des informations cliniques ainsi que les procédures prévues pour garantir la sécurité et la protection des données.

La rencontre a également accueilli un atelier scientifique animé par la Pre Mariasanta Napolitano, intitulé « Thrombosis in Thalassemia: From Globin Imbalance to Systemic Complications », consacré aux mécanismes de la thrombose dans la thalassémie et aux complications systémiques de la maladie.



Une coopération transfrontalière centrée sur les patients

Au cours de ces deux journées, les partenaires ont défini ensemble les priorités des prochaines phases du projet, notamment la finalisation des données cliniques et biologiques, la poursuite du recrutement des patients et la définition des méthodes d’analyses génétiques.

L’importance de renforcer les actions d’information et de sensibilisation auprès de la population, en particulier des jeunes, a également été soulignée. Ces actions s’appuieront sur des supports de vulgarisation élaborés conjointement et adaptés aux différents contextes linguistiques et culturels.







La rencontre a également été marquée par une visite guidée du Campus d’Hématologie Franco e Piera Cutino, permettant aux participants de découvrir les infrastructures et les activités consacrées à la prise en charge des patients et à la recherche sur les maladies hématologiques.

ETIC poursuit ainsi sa dynamique de coopération entre l’Italie et la Tunisie, en mettant en réseau les compétences cliniques, la recherche scientifique et les outils numériques afin de contribuer à améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.