ETIC: a Palermo due giornate di cooperazione tra Italia e Tunisia per migliorare l'accesso alle cure delle malattie rare

Il 2 e 3 settembre 2026, presso il Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino di Palermo, si è svolto un incontro operativo dei partner del progetto ETIC – Égalité Thérapeutique et Innovation Clinique, cofinanziato dall'Unione europea nell'ambito del Programma Interreg NEXT Italia–Tunisia 2021–2027.

L'incontro ha riunito i rappresentanti dei cinque partner del progetto: Infobiotech, capofila, Fondazione Franco e Piera Cutino ETS, Università degli Studi di Palermo, Université de Tunis El Manar e Institut Pasteur de Tunis.

Le due giornate hanno rappresentato un'importante occasione di confronto sullo sviluppo delle attività scientifiche e cliniche, con particolare attenzione alla realizzazione di strumenti condivisi per migliorare la conoscenza e la presa in carico dei pazienti affetti da malattie ematologiche rare.

A dare il benvenuto sono stati il Prof. Aurelio Maggio, Presidente della Fondazione Franco e Piera Cutino, e la Prof.ssa Mariasanta Napolitano, Direttrice dell'UOC di Ematologia e Malattie Rare dell'Ospedale Cervello di Palermo, che hanno richiamato gli obiettivi del progetto e l'importanza della collaborazione scientifica tra i due Paesi.

 

Registro transnazionale, biobanca e ricerca genetica

Uno dei temi centrali dell'incontro è stato lo sviluppo del registro transnazionale e della biobanca ETIC, due strumenti fondamentali per raccogliere e organizzare informazioni cliniche e campioni biologici dei pazienti coinvolti nel progetto.

Nel corso della riunione è stato presentato lo stato di avanzamento delle attività di arruolamento e raccolta dei campioni, che vedeva 134 pazienti registrati alla data dell'incontro.

Il confronto tra i partner ha permesso di approfondire le modalità di integrazione dei dati clinici e biologici e di programmare le successive attività di analisi genetica, con l'obiettivo di favorire la produzione di conoscenze scientifiche condivise e confrontabili tra Italia e Tunisia.

Particolare attenzione è stata dedicata alle metodologie di sequenziamento genomico e alla valorizzazione delle competenze scientifiche e tecnologiche disponibili nei laboratori dei due Paesi.

Le esperienze cliniche e scientifiche dei partner

Nel corso della prima giornata, i rappresentanti dell'Institut Pasteur de Tunis hanno illustrato le proprie attività di ricerca e diagnostica sulle malattie ereditarie del sangue, evidenziando l'importanza di aggiornare le conoscenze epidemiologiche sulla talassemia e sull'anemia falciforme nella popolazione tunisina.

L'Université de Tunis El Manar ha approfondito le problematiche legate all'accesso alle cure, alla continuità assistenziale e alle differenze territoriali nella disponibilità dei servizi specialistici, sottolineando il valore di una collaborazione transfrontaliera per comprendere meglio i bisogni dei pazienti.

Anche l'Università degli Studi di Palermo e la Fondazione Franco e Piera Cutino hanno condiviso lo stato delle attività di propria competenza, contribuendo al confronto sulle prospettive di sviluppo scientifico e operativo del progetto.

Telemedicina e innovazione per l'accessibilità alle cure

La seconda giornata è stata dedicata anche alla presentazione della piattaforma di telemedicina ETIC, uno degli strumenti attraverso i quali il progetto intende favorire l'accessibilità ai servizi sanitari e la collaborazione tra professionisti.

Durante la dimostrazione sono state illustrate le principali funzionalità della piattaforma, tra cui la gestione delle televisite, la programmazione degli appuntamenti, l'organizzazione delle informazioni cliniche e le procedure previste per la sicurezza e la protezione dei dati.

L'incontro ha inoltre ospitato un workshop scientifico della Prof.ssa Mariasanta Napolitano, dal titolo “Thrombosis in Thalassemia: From Globin Imbalance to Systemic Complications”, dedicato ai meccanismi della trombosi nella talassemia e alle complicanze sistemiche della malattia.



Una collaborazione transfrontaliera orientata ai pazienti

Nel corso delle due giornate, i partner hanno condiviso le priorità per le successive fasi progettuali, con particolare riferimento al completamento delle informazioni cliniche e biologiche, alla prosecuzione dell'arruolamento dei pazienti e alla definizione delle metodologie di analisi genetica.

È stata inoltre sottolineata l'importanza di rafforzare le attività di informazione e sensibilizzazione rivolte alla popolazione, con particolare attenzione ai giovani, attraverso materiali divulgativi condivisi e adattati ai diversi contesti linguistici e culturali.







L'incontro è stato accompagnato anche da una visita guidata al Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino, occasione per conoscere da vicino le strutture e le attività dedicate all'assistenza e alla ricerca sulle malattie ematologiche.

ETIC prosegue così il proprio percorso di cooperazione tra Italia e Tunisia, mettendo in rete competenze cliniche, ricerca scientifica e strumenti digitali per contribuire a migliorare l'accessibilità alle cure e la qualità dell'assistenza per le persone affette da malattie rare.